همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آن‌ها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.

این تاثیرات می‌تواند در حوزه‌های مختلفی روی دهد که ما چند مورد از آن‌ها را ذکر می‌کنیم:

در این نوع بیماری ممکن است علائم خفیف یا شدیدی وجود داشته باشد که معمولا از ابتدای تولد یا آغاز دوران کودکی ظاهر می‌شود. عامل این نوع بیماری پروانه ای در نوزادان، معیوب بودن ژنی است که مسئول تولید نوعی کلاژن است و پوست قادر نخواهد بود به صورت مناسب به یکدیگر بپیوندد.

اول به خاطر داشته باشید که دل درد در یک چهارم کودکان رخ میدهد و هم در کودکان سالم و پرانرژی رخ میدهد.

وقتی شکم کودک خالی است، سعی کنید او را روی پاهای خودش راه ببرید. برای اینکار می توانید از آغوشی نوزاد کمک بگیرید.

همینطور تاول‌ها معمولاً بدون این که از خود جای زخم بر جای بگذارند، خوب می‌شوند.

گاهی شکم نوزاد بادکرده میشود. کودک معمولا دست هایش را گره میکند و پاهایش را که معمولا سرد میشود، متناوبا باز و بسته میکند.

در موارد شدید، تاول‌ها ممکن است در داخل بدن مانند پوشش داخلی دهان یا معده ایجاد شوند.

پزشک ممکن است به بیماری پروانه ای از ظاهر پوست بیمار مشکوک شود.او احتمالاً برای تایید تشخیص، آزمایش هایی را تجویز می کند. این موارد می توانند شامل موارد زیر great site باشند: 

آیا بیماری پروانه‌ ای در آزمایش غربالگری بارداری تشخیص داده می‌ شود؟

با کودک خود به آهستگی و آرامی برخورد نمایید، کودک شما به نوازش احتیاج دارد ولی تلاش کنید، بسیار آرام و ملایم او را نوازش دهید.

از شناسایی بالینی نوع بیماری پروانه‌ای طبق تظاهرات در دوره نوزادی باید پیشگیری نمود، چرا که در این گروه سنی این امکان وجود دارد که همه انواع بیماری پروانه‌ای مشابه هم باشند. برای تشخیص این بیماری باید نمونه برداری از پوست را تهیه نموده و به آزمایشگاه مناسب بفرستید تا شناسایی را با میکروسکوپ الکترونی عبوری و یا نقشه‌برداری آنتی بادی و ایمونوفلورسانس تایید نماید.

برای افرادی که به مسکن ها واکنش نشان می دهند، گزینه های دیگری شامل داروهای ضد درد مانند گاباپنتین و پیری گابالین می شوند. 

دوست دارید در آینده چگونه باشید؟ چه اهدافی وجود دارد که علاقه دارید تا چندسال آینده به آن‌ها رسیده باشید؟ نامه‌ای برای خود در پنج یا ده سال آینده بنویسید و در آن از کارهایی که برای موفقیت خود انجام می‌دهید و اهدافی که دارید، صحبت کنید. برای رسیدن به اهداف نوشته‌ شده لازم است از حالا تلاش کنید و سختی‌های راه را به جان بخرید.